kleanthes Verlag für Medizin und Prävention GmbH & Co. KG
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Kompendium Außerklinische Beatmung im Kindes- und Erwachsenenalter

Kompendium

Außerklinische Beatmung im Kindes- und Erwachsenenalter

Martin Bachmann, Bernd Schucher (Hrsg.), kleanthes, Dresden 2013

 

ISBN 978-3-942-622-12-7

Ladenpreis ab 01.08.2013: 34,95 Euro

Lieferbar ab d. 05.07.2013 über den Verlag (www.kleanthes.de ) und im Buchhandel

 

Kind mit SMA 1 beim Spielen mit einem Auto – Entlastung der Arme

Kind mit SMA 1 beim Spielen mit einem Auto – Entlastung der Arme, Foto: K. Wollinsky, Ulm

Satz: Bettina Lindner, Dresden; Druck: oeding print GmbH, Braunschweig

 

Inhaltsverzeichnis

 

Martin Bachmann (Hamburg)

Bernd Schucher (Großhansdorf) 

Vorwort der Herausgeber

 

Tracheostoma oder nichtinvasive Beatmung (NIV)?

 

John R. Bach (New Jersey)                    

Sind Trachealkanülen bei beatmeten Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen erforderlich?

Sebastian Buttenberg (Berlin)              

Invasiver Beatmungszugang beim kleinen Kind

Thomas Verse (Hamburg)                      

HNO-ärztliche Aufgaben bei laryngotrachealen Komplikationen der Beatmung

Friederike-E. Stuertz (Heide)                                  

23 Jahre Heimbeatmung bei Skoliose nach Poliomyelitis

 

NIV in der Praxis

 

Klaus-Peter Czudaj (Münster)               

Dyspnoe – Ursachen sowie Behandlung mit und ohne Beatmung

Stephan Walterspacher Freiburg)      

Atemantrieb – aktueller Kenntnisstand und Möglichkeiten der Messung

Abdel Hakim Bayarassou (Köln)           

Interpretation der Pulsoxymetrie innerhalb der außerklinischen Beatmung

Maike Oldigs (Großhansdorf)                                 

Außerklinische Beatmung: Patientengruppen und Indikation zur Beatmung

Frank Escherich (Hamburg)                                    

Wann invasiv, wann nichtinvasiv beatmen?

Martin Bachmann (Hamburg)                 

Sekretmanagement bei neuromuskulären Erkrankungen mit Beteiligung der Atmungsmuskulatur

Sven Stieglitz (Solingen)                        

Weaning: Therapieziele

Bernd Schönhofer (Hannover)              

WeanNet – das Kompetenznetzwerk pneumologischer Beatmungszentren zur Respiratorentwöhnung nach schwierigem bzw. prolongiertem Weaning

Jens Geiseler (Gauting)                          

Erfolgreiche Entwöhnung von der Beatmung und Konzepte für die Betreuung nach der Entwöhnung

Dirk Heinemeyer (Hannover), André Michael Prangel (Hannover), Stefanie Lindtner (Berlin)                       

Ein Pilotprojekt? Die Kooperation eines Beatmungszentrums mit einer spezialisierten Wohneinrichtung

Gerhard Laier-Groeneveld (Oberhausen)                                            

Besonderheiten der medizinischen Versorgung außerklinisch beatmeter Menschen bei Operationen sowie bei Unfällen

 Michael Westhoff (Herner)                     

Kardiale Probleme während der Weaningphase

Hans-Joachim Kabitz (Freiburg)          

Diaphragmale Reaktion auf Beatmung

 

NIV bei Kindern

 

Matthias Kumpf (Tübingen), Andrea Bevot (Tübingen)                      

Ersteinstellung und Überprüfung der außerklinischen Beatmung bei Kindern – Standards und neue Optionen

 Kurt Wollinsky (Ulm)                                  

Ethische Konflikte der Beatmungstherapie bei Kindern am Beispiel der SMA (Spinale Muskelatrophie) Typ 1 – Pro

Reinhard Laux (Hamburg)                     

Ethische Erwägungen zur Behandlung eines Neugeborenen mit spinaler Muskelatrophie Typ 1 (Werdnig-Hoffmann)

 

NIV bei Tetraplegie

 

Sven Hirschfeld (Hamburg), Nicola Jürgens (Hamburg), Sören Tiedemann (Hamburg), Roland Thietje (Hamburg)

Langzeitkomplikationen der Querschnittlähmung

 Sven Hirschfeld (Hamburg), Nicola Jürgens (Hamburg), Sören Tiedemann (Hamburg), Roland Thietje (Hamburg)                    

 Invasives Beatmungs- und Sekretmanagement bei hoher Tetraplegie

Citlali Glocke (Hamburg), Roland Thietje (Hamburg), Sven Hirschfeld (Hamburg)                    

Ambulante therapeutische lebenslange Nachsorge bei Querschnittlähmung – so effektiv wie in der Klinik?

Sören Tiedemann (Hamburg), Roland Thietje (Hamburg), Sven Hirschfeld (Hamburg)                   

Lebenslange Nachsorge in Querschnittgelähmtenzentren

 

Komplikationen, Fehlermanagement, Sozialrecht

 

Gabriele Helms (Hamburg)                    

Zukunftssichere Versorgungsformen in der außerklinischen Beatmung – wir brauchen mehr Vernetzung!

Andrea Brinker (Bonn)                             

Zwischenfälle der außerklinischen Beatmung – dem Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) gemeldete Fälle

Helmut Holle (Lenglern)                         

Beatmungsfehler erkennen und beheben

Jürgen Samland (Potsdam)                   

Zur Frage der Durchsetzung von sozialrechtlichen Ansprüchen im außerklinischen Bereich aus anwaltlicher Sicht

 

Wir danken allen Autorinnen und Autoren, den Herausgebern, Lizenzgebern, Inserenten, allen Patienten und deren Familien, die in die Veröffentlichung ihrer Bilder eingewilligt haben, den beteiligten Fachgesellschaften DIGAB und DGP sowie Diana Lincke von der Interkongress GmbH Wiesbaden herzlich für die engagierte Zusammenarbeit!

kleanthes Verlag für Medizin und Prävention GmbH & Co. KG, Dresden, www.kleanthes.de

Prof. Dr. med. habil. Ekkehart Paditz, Mediziner und Verleger, www.gutachten-paditz.de

 

Inhaltsübersicht mit Kurzreport über alle Beiträge (4 Seiten)

 

Wir stellen Ihnen zwei Beiträge vor:

23 Jahre Heimbeatmung bei Skoliose nach Poliomyelitis

von Friederike-E. Stuertz, Heide/Holst.

Vortrag auf dem 21. Jahreskongress der Deutschen Interdisziplinären Gesellschaft für Außerklinische Beatmung (DIGAB) e.V. und dem 8. Beatmungssymposium unter der Schirmherrschaft der Deutschen Gesellschaft für Pneumologie und Beatmungsmedizin e.V., Hamburg, 06.08.06.2013

Die Tagung wird traditionell gemeinsam mit Patienten und Patientenverbänden ausgerichtet. Neben wissenschaftlichen Beiträgen und Berichten aus dem Pflegebereich erhalten Patienten die Gelegenheit, ihre Erfahrungen in Seminaren, Symposien und zahlreichen persönlichen Gesprächen weiterzugeben.

„Mir ist es heute ein Bedürfnis, auf über 20 Jahre mit Heimbeatmung zurückzublicken mit weiterer Arbeitsfähigkeit und mit Lebensqualität im „Unruhestand“. Ja, ich hatte sehr großes Glück! Nach Jahren ignorierter schleichender Atemmuskel-Pumpschwäche mit schwerer Kyphoskoliose nach durchgemachter Kinderlähmung 1943 trat 1990 plötzlich ein totaler Kollaps der Atmung auf. In dieser lebensbedrohlichen Situation wies mich mein internistischer Hausarzt sofort in die Lungenklinik G. ein. Hier wurde ich während des 6-wöchigen stationären Aufenthaltes sehr gut versorgt und nach entsprechender Stabilisierung mit der noch ganz jungen Medizintechnik – sprich Heimbeatmung – vertraut gemacht.

Mein rettender Anker!

Sehr gewöhnungsbedürftig, doch ich hatte keine andere Wahl!

Mich begleitete fortan das zuverlässige Heimbeatmungsgerät mit kontrolliertem Modus über 15 Jahre. Dann kam die nächste Gerätegeneration mit sehr viel weniger Gewicht des Gerätes. Zunächst wurde ich mit kontrolliertem Druckmodus beatmet, während der gesamten Nacht, während der Mittagsruhe und weiterhin ohne zusätzliche Sauerstoffgabe.

Die Annahme der Geräte-Medizin musste meinerseits mental erkämpft werden. Herr Professort M. und sein tolles Team haben mich dabei sehr begleitet. Mir fällt dazu das folgende Zitat ein.

“Reichen die Kräfte nicht aus, so gibt man auf halber Strecke auf. Du aber machst Dich gar nicht erst auf den Weg.” (Konfuzius; Reclam)

Zu der eigenen gesundheitlichen Schwäche kommt heute auch noch der Kampf mit den Krankenkassen dazu. Auch hier lohnt es sich, nicht aufzugeben. Schauen Sie mich an, ich stünde sonst nicht hier! Große Probleme in dieser Hinsicht höre ich oft von Mitbetroffenen.

Ich wurde mit dem sogen. Hamburger Modell nicht nur wieder alltagstauglich und damit wieder arbeitsfähig, sondern auch rentenversicherungsfähig. Beim Hamburger Modell handelt es sich um eine allmähliche Wiedereingliederung in den Beruf mit anfangs 2 Stunden, dann 4 und schließlich 6 Stunden pro Arbeitstag.

Meiner Mutter konnte ich Beistand leisten und ihr etwas zurückgeben, als sie mich brauchte und später meiner Schwester, die mich stets zu den Heimbeatmungstagungen mit meinem schweren Sondergepäck, dem Beatmungsgerät begleitete.

Diese jährlichen Informationen bedeuten mir als Betroffene sehr viel. Für mich war es selbstverständlich, meine gewonnenen Kenntnisse und eigene Erfahrungen zur rechtzeitigen Heimbeatmungsversorgung, wenn diese angezeigt ist, an meine Polio-Leidensgenossen weiterzugeben. In letzter Zeit konnte ich mehrfach Tipps und Hinweise vor anstehenden Operationen geben und Ängste etwas abbauen. Die Anästhesieversorgung der Polio-Betroffenen ist in Akutkrankenhäusern noch ein weißer Fleck und aus meiner Sicht ein Fortbildungsthema. Miene Erfahrungen waren: Operation eines Oberschenkelhalsbruch in Lokalanästhesie und Versorgung mit Sauerstoff, zusätzlich zur Heimbeatmung mit meinem Beatmungsgerät auch auf der Station. Drei Operationen erfolgten in Regionalanästhesie. Während der Operationen und während der Nachsorge auf der Station wurde ich mit meinem Heimbeatmungsgerät und Zusatzsauerstoff beatmet. Da es keine Not-Operationen waren, konnte ich dem Operateur und dem Anästhesisten meine Grunderkrankung mit Arztberichten vortragen. Später auf der Station sagte mir ein Anästhesist: „Es war sehr spannend.“ Und der Operateur meinte: „Wir haben viel von Ihnen gelernt.“ Ich war echt in sehr guten Händen, auch die Nachsorge war komplikationslos.

In den letzten Jahren konnte ich in meinen Ruhestand trotz neuer gesundheitlicher Einschränkungen etwas „Unruhe“ hineinbringen, mit vielen netten Erlebnissen und Begegnungen.

Es gab auch Tränen, wenn wieder ein hartnäckiger grippaler Infekt arge Probleme bereitete. Im Krankenhaus in G. erhielt ich in diesen Situationen umsichtige Hilfe und die Kontrollen dort geben mir stets viel Sicherheit. Dazu gehört auch der umsichtige Service der Fa. B. oder wenn Panik ausbricht bei Stromausfall oder bei einem Defekt des Gerätes während des Aufenthaltes auf einer kleinen Insel.

Ich darf nochmals allen einen großen Dank aussprechen, die diese medizinische Versorgung möglich machten.”

Quelle: Kompendium für Außerklinische Beatmung im Kindes- und Erwachsenenalter. Von Martin Bachmann und Bernd Schucher (Hrsg.), kleanthes, Dresden 2013

 

Mit Professor John R. Bach aus den USA konnte einer der weltweit führenden Ärzte auf dem Gebiet der nichtinvasiven Beatmung als Referent und als Autor für das „Kompendium Außerklinische Beatmung im Kindes- und Erwachsenenalter“ gewonnen werden.

Sind Trachealkanülen bei beatmeten Menschen mit neuromuskulären Erkrankungen erforderlich?

von John R. Bach (Auszug)

Prof. John R. Bach, USA; Hamburg 07.06.2013, Foto: E. Paditz

Die nichtinvasive intermittierende mechanische Positivdruckbeatmung (NIV), die über unterschiedliche orale, nasale und oronasale Schnittstellen erfolgt und für die Beatmung während des Tages zur Anwendung kommt, sowie der Einsatz von mechanisch assistiertem Husten (MAC) können bei fast allen beatmungsabhängigen Patienten mit einer Rückenmarksverletzung, zentralem oder Obesitas-Hypoventilationssyndrom, Kyphoskoliose sowie jeglichen neuromuskulären Erkrankungen (NMD) dafür sorgen, dass keine Trachealkanülen mehr notwendig sind; eine Ausnahme bilden Patienten mit fortgeschrittener bulbärer amyotropher Lateralsklerose (ALS).

Die Patientin in Abb. 1 beispielsweise ist seit einer Poliomyelitis-Erkrankung im Jahr 1955 kontinuierlich von nichtinvasiver Beatmung abhängig und besitzt seit 58 Jahren nicht mehr die Fähigkeit, selbstständig zu atmen. Nach dem Einsatz von Beatmungsgeräten wie der Eisernen Lunge über einen Zeitraum von zwei Jahren wurde die Atmung bei ihr ab 1957 tagsüber mittels NIV über ein Mundstück unterstützt. Nachts wurde die Negativdruckbeatmung mithilfe einer den Brustbereich umspannenden Vorrichtung jedoch bis 1967 fortgesetzt. Ab diesem Zeitpunkt wendete sie die NIV über ein Mundstück 24 Stunden täglich an. Nachts wurde ihr zur Unterstützung der Atmung das Mundstück zwischen die Lippen platziert, die anschließend mithilfe eines sog. „Lipseal“ aus Kunststoff fixiert wurden, das gerade erst auf den Markt gekommen war.

Die Patientin zählt zu den mehr als 250 Patienten, deren Atmung dauerhaft mithilfe der NIV über ein Mundstück unterstützt wird, in vielen Fällen mehr als 50 Jahre lang.[1]

Der Patient in Abb. 2 leidet an Muskeldystrophie Typ Duchenne (DMD) und wurde 25 Jahre lang kontinuierlich mittels NIV beatmet. Er hatte eine Vitalkapazität (VC) von 0 ml, bevor er im Alter von 48 Jahren an einer klinisch-manifesten Herzrhythmusstörung starb.[2] Er ist einer von über 100 DMD-Patienten in unserem Zentrum[3] und von über 200 DMD-Patienten in anderen Zentren, die kontinuierlich abhängig von einer nichtinvasiven Beatmung waren, in vielen Fällen über 20 Jahre lang.[4]

Bei der Werdnig-Hoffmann-Erkrankung, auch bekannt als spinale Muskelatrophie Typ 1 (SMA1), handelt es sich um eine Krankheit, bei der Babys niemals die Fähigkeit entwickeln, sich zu drehen, zu sitzen oder zu stehen. Bei etwa 10 % kommt es vor dem Alter von 6 Monaten zu einer akuten respiratorischen Insuffizienz (ARF), so dass sie versterben oder für den Rest ihres Lebens beatmungsabhängig bleiben. Bei ungefähr 75 % tritt eine ARF ein, wenn es zwischen dem Alter von 6 und 18 Monaten zu einer Infektion der oberen Atemwege kommt; sie sterben, werden intubiert und nur in 6 % der Fälle erfolgreich wieder extubiert[5] oder müssen ein Tracheostoma erhalten und für den Rest ihres Lebens über eine Trachealkanüle beatmet werden, wobei ihre Lebensdauer durchschnittlich 5 bis 7 Jahre beträgt. Bei den verbleibenden 10 bis 15 % kommt es erst nach ihrem zweiten Geburtstag zur ARF.[6] Die Brüder in Abbildung 3 leiden an der schwersten Form der SMA1. Jeder von ihnen musste kontinuierlich seit dem Alter von 4 Monaten mittels NIV beatmet werden.

Wie aus Abbildung 4 ersichtlich ist, sind sie nun 19 und 16 Jahre alt und haben seit über 10 Jahren eine Vitalkapazität von 0 ml, jedoch keine Trachealkanüle. Viele solcher Patienten, die kontinuierlich mittels NIV beatmet werden, sind heute über 15 Jahre alt.[5]

Wie aus Abbildung 4 ersichtlich ist, sind sie nun 19 und 16 Jahre alt und haben seit über 10 Jahren eine Vitalkapazität von 0 ml, jedoch keine Trachealkanüle. Viele solcher Patienten, die kontinuierlich mittels NIV beatmet werden, sind heute über 15 Jahre alt.[5] …

Eine arterielle Blutgasanalyse ist niemals routinemäßig notwendig. Abgesehen von den Unannehmlichkeiten hyperventilieren 30 % der Patienten vor Angst und Schmerzen bei der Blutentnahme.[12] Die nichtinvasive kontinuierliche Blutgasüberwachung mittels CO2-Kontrolle und Oximetrie ergibt hilfreichere Informationen, insbesondere während des Schlafs. …

Die Interventionsziele bestehen in der Optimierung der Compliance der Lunge und des Thorax, dem Aufrechterhalten der normalen Alveolarventilation und der Maximierung des Peak Flow beim Hustenstoß. Nicht entwöhnbare intubierte Patienten und Patienten mit einer Trachealkanüle können extubiert bzw. von der Kanüle befreit und auf NIV und MAC umgestellt werden. …

Die NIV über ein abgewinkeltes Mundstück (15 mm) ist die wichtigste Methode zur Atmungsunterstützung am Tage, wohingegen die NIV über die Nase die praktischste Lösung für den Schlaf darstellt.

Die NIV über eine Nasalmaske wird normalerweise für den Einsatz im Schlaf bevorzugt. Selbst wenn die Maske kontinuierlich erforderlich ist, weil die Lippen zu schwach für ein Mundstück sind, ist sie dennoch eine praktikable und wünschenswerte Alternative zu einem Tracheostoma. Die NIV über eine Oronasalmaske ist bei einem sehr kleinen Prozentsatz von Patienten indiziert, die wegen exzessiven Luftaustritts aus dem Mund aus dem Schlaf erwachen.[1] …

Es wurden Daten von 157 hintereinander erfolgten Extubationen von „nicht entwöhnbaren“ Patienten mit SMA (25), DMD (20), ALS (16), weiteren NMD (51), einer Rückenmarksverletzung (17) und Polio (11) zusammengetragen. Dreiundachtzig Patienten, die eine Tracheotomie verweigerten und bei denen die Extubation erfolglos war, wurden aus anderen Krankenhäusern überwiesen. Niemand konnte vor oder nach der Extubation Spontanatmungstests erfolgreich absolvieren. Alle bis auf 2 Patienten mit schwerer bulbärer ALS wurden erfolgreich und ohne Tracheotomie extubiert.[16]

Literatur (Auszug)

[1] Bach, J.R.; Alba, A.S.; Saporito, L.R.: Intermittent positive pressure ventilation via the mouth as an alternative to tracheostomy for 257 ventilator users. Chest (1993): 103, 174-182.

[2] Bach, J.R.; DeCicco, A.: Forty-eight years with Duchenne muscular dystrophy. Am J Phys Med Rehabil (2011): 90(10), 868-870.

[3] Bach, J.R.; Martinez, D.: Duchenne muscular dystrophy: prolongation of survival by noninvasive interventions. Respiratory Care (2011): 56(6), 744-750.

[4] Bach, J.R.; Gonçalves, M.R.; Hon, A.J.; Ishikawa, Y.; De Vito, E.L.; Prado, F.; Dominguez, M.E.: Changing trends in the management of end-stage respiratory muscle failure in neuromuscular disease: current recommendations of an international consensus. Am J Phys Med Rehabil (2013): (92)3, 267-277.

[5] Bach, J.R.; Gupta, K.; Reyna, M.; Hon, A.: Spinal muscular atrophy type 1: prolongation of survival by noninvasive respiratory aids. Pediatric Asthma, Allergy & Immunology (2009): 22(4), 151-162.“

Quelle: Kompendium für Außerklinische Beatmung im Kindes- und Erwachsenenalter. Von Martin Bachmann und Bernd Schucher (Hrsg.), kleanthes, Dresden 2013

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Kompendium Außerklinische Beatmung im Kindes- und Erwachsenenalter

Stückpreis: 34,95 EUR
(inkl. 7,00% MwSt. und zzgl. Versandkosten)

Fachbuchbroschur 14,8 x 21,0 cm Hochformat

224 Seiten + Umschlag

Inhalt und Umschlag 4c

ISBN 978-3-942 822-12-7

Herausgeber: Martin Bachmann (Hamburg) und Bernd Schucher (Großhansdorf)

Gestaltung: Bettina Lindner, Dresden

kleanthes, Dresden 2013

am 05.07.2013 erschienen